HAGA CLICK PARA IR A LA WEB DE FUNDACIÓN IAN
Nueva fundación que apoya a las familias de chicos con Encefalopatía Crónica no EvolutivaLa Fundación GECENYM nace para hacerse presente entre todas las familias que crecen enfrentando las consecuencias de tener un ser querido con Encefalopatía Crónica no Evolutiva. Se estima que uno de cada 300 niños son diagnosticados con esta condición.
La motivación del desarrollo de esta nueva fundación, nace por y para todas aquellas madres que tocaron el timbre en neonatología pronunciando a la vez LA MAMÁ DE antes de caer siquiera que habían dado a luz, mamás que al día de hoy siguen usando esta frase para identificarse ante la decena de consultas médicas que tienen que realizar a diario. Y fundamentalmente nace para aquellos niños que aprendieron a jugar entre médicos y salas de consultorios.
Uno de cada 300 niños tiene Encefalopatía Crónica no Evolutiva, que puede definirse como un grupo de trastornos motores que alteran los movimientos voluntarios y la postura, ocasionados por una lesión en el cerebro del niño cuando aún está en desarrollo. Pueden o no, estar acompañados de trastornos sensoriales y cognitivos.
GECENYM, tendrá como objetivo, mejorar significativamente la calidad de vida de los niños con Encefalopatía Crónica no Evolutivas y sus familias, poniendo a su disposición todo el conocimiento necesario en términos de tecnología, tratamientos innovadores e investigación de Universidades Nacionales e Internacionales reconocidas.
Entre las primeras acciones que se realizarán desde la fundación GECENYM se pondrá énfasis en:
* Traer al país, haciendo foco en la capacitación de profesionales, métodos innovadores de tratamiento.
* Desarrollar una plataforma de colaboración web que permita nuclear a chicos y/o familias que comparten problemáticas e intereses comunes y fomentar el trabajo interdisciplinario entre profesionales.
* Avanzar en investigación de Neurotecnología, y hacer lazos con Universidades del exterior que se encuentran investigando el tema